El cerebelo y sus funciones motoras

El cerebelo ha recibido el nombre de área silente del encéfalo durante mucho tiempo, sobre todo porque su excitación eléctrica no origina ninguna sensación consiente y rara vez causa alguna actividad motora. Sin embargo, su extirpación hace que los movimientos corporales cobren un carácter muy anormal.

 

 

El cerebelo resulta especialmente vital durante las actividades musculares rápidas como correr, escribir a máquina, tocar el piano e incluso conversar. La desaparición de este componente del encéfalo puede provocar una incoordinación casi total de estas tareas aun cuando su pérdida no ocasione la parálisis de ningún músculo. Pero, ¿cómo es que el cerebelo puede ser tan importante cuando carece de cualquier capacidad directa para producir la contracción muscular? La respuesta a esta cuestión señala que sirve para ordenar las actividades motoras y también verifica y efectúa ajustes de corrección en estas actividades.

El cerebelo recibe constantemente información actualizada acerca de la secuencia deseada de contracciones musculares desde las áreas encefálicas de control motor; también le llega una información sensitiva continua desde las porciones periféricas del organismo, que comunica las variaciones sucesivas en el estado de cada una de ellas.

Además, el cerebelo contrasta los movimientos reales descritos por la información sensitiva periférica de retroalimentación con los movimientos pretendidos por el sistema motor. Si la comparación entre ambos no resulta satisfactoria, entonces devuelve unas señales subconscientes instantáneas de corrección hacia el sistema motor para aumentar o disminuir los niveles de activación de cada músculo periférico.

 

Una alfombra con sensores que relaciona la forma de caminar con presencia de patologías "Esclerosis Multiple"

SEVILLA, 23 Oct. (EUROPA PRESS) -El Servicio de Neurología del Hospital Virgen Macarena de Sevilla ha adquirido, gracias a las gestiones realizadas directamente por el jefe de este servicio y una de las eminencias más destacadas a nivel mundial en el campo de la esclerosis múltiples, Guillermo Izquierdo, la única alfombra digitalizada que existe en España capaz de analizar al detalle multitud de variables de la marcha de una persona que se relacionan directamente con la presencia de diversas patologías, como esclerosis múltiple, ataxias, ictus, Parkinson, Alzheimer o dolor neuropático. En una entrevista concedida a Europa Press, Izquierdo ha explicado que esta alfombra, que está cedida temporalmente por la empresa GAITRITE de EEUU que la comercializa y cuyo coste ronda los 70.000 euros, dispone a lo largo de sus ocho metros de longitud, "necesarios para poder realizar correctamente la prueba de los 25 pies que hacemos a nuestros enfermos de esclerosis múltiple que sufren dificultades al caminar", de miles de sensores que analizan la forma de andar del paciente, "lo que nos da mucha información sobre cómo está evolucionando la enfermedad". "El análisis de la marcha nos sirve, en general, para ver qué hace mal una persona, donde apoya mal y qué consecuencias puede tener ello en el futuro, fundamentalmente en patologías como la esclerosis múltiple", ha explicado este especialista, quien ha recordado que esta enfermedad provoca en estos enfermos dificultades en la marcha. Además, ha subrayado que la marcha de estas personas "tiene mucho que ver con su función cerebral", ya que todo lo que afecta al cerebro de una persona "le afecta también a su marcha". "De ahí que sólo viendo cómo camina una persona ya se nos pueda estar dando informando de que existe un problema cerebral sin diagnosticar", ha ahondado Izquierdo, quien ha explicado esta idea con el hecho de que, "a ciertas localizaciones del cerebro, le van a corresponder ciertas alteraciones específicas de la marcha". Del mismo modo, ha detallado que esta alfombra les permite también corregir la forma de caminar del paciente de esclerosis múltiple, algo "vital", puesto que sólo el mero hecho de caminar unos metros en esta persona "les provoca un gasto energético enorme y, con ello, una enorme fatiga". "Al hacer mal las cosas se gasta más energía muscular y cerebral, por lo que la mera corrección de la marcha ya es de por sí suficiente para que el enfermo se encuentre mejor", ha agregado en esta línea este especialista, quien ha dicho que esta mejora "a veces es incluso más útil que darle una medicación". Según ha aclarado, hasta ahora el 'test de los 25 pies' se hace en estos enfermos caminando por un pasillo, lo que, comparado con esta alfombra de ocho metros llena de sensores --sólo en una porción de 100 centímetros cuadrados existe hasta 2.786 sensores de presión--, parece incluso "hasta burdo, puesto que en el pasillo sólo podemos medir el tiempo que tarda en recorrer ese espacio". INVESTIGACIÓN De hecho, la empresa estadounidense ha cedido este analizador de la marcha en respuesta a un trabajo que está desarrollando el equipo médico de Izquierdo para analizar los posibles efectos positivos de un tratamiento farmacológico en el caminar de estos pacientes. En concreto, se trata de ver si la fampridina usada en estos pacientes mejora la estabilidad al andar de enfermos con esclerosis múltiple cuando se les hace el test de los 25 pies. "Analizamos desde la forma de pisar, hasta el ritmo y la zancada", ha detallado. Esta investigación forma parte de un proyecto de investigación que ya tienen puesto en marcha y del que ya han solicitado una beca a la Junta de Andalucía, que próximamente también pedirán al Instituto de Salud Carlos III de Madrid y a los fondos FIS. Con todo, "aún no nos han dado ninguna beca", ha puntualizado. "REEDUCANDO AL CEREBRO" Por su parte, la doctora Mónica Castillo, de la Unidad de Neurofisioterapia Biofuncional del centro de especialidades Virgen de los Reyes de Sevilla y encargada de analizar todos los parámetros que analiza este andador digital de la marcha, ha señalado en su entrevista con Europa Press que con esta alfombra "podemos reeducar el cerebro para que vuelva a aprender a caminar". Por ello, ha aclarado, "este dispositivo también lo utilizamos para el tratamiento de las ataxias, ante ictus, por problemas de Parkinson y Alzheimer y frente al dolor neuropático", entre otras dolencias. "En base al análisis de la marcha que hace el programa informático de esta alfombra podemos analizar multitud de parámetros como la longitud, la presión, la calidad de la marcha, si apoya todo el pie o si lo arrastra, ya que este tipo de pacientes se caracteriza por pisar y apoyar con todo el pie, con trayectorias caóticas y pasos asimétricos".USO PARA SUGERIR TRATAMIENTOS De hecho, ha destacado que la alfombra también sirve para sugerir tratamientos o para modificarlos. "Imaginemos el caso de un paciente con ELA al que están sometiendo a un tratamiento con células madre, si dicho tratamiento va bien podemos comprobarlo a través de su marcha". Para ello, ha explicado, "hacemos secuencia semanales. Si no pasa nada o el paciente no mejora en su marcha, la alfombra nos está diciendo que el tratamiento no es conveniente". "Esta alfombra es hoy por hoy uno de los métodos más rápidos y fidedignos a nivel mundial para medir la evolución del paciente y tomar decisiones terapéuticas", ha concluido esta especialista.

LA DIFICULTAD AL CAMINAR, EL PRINCIPAL PROBLEMA PARA LA MAYORÍA DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

 

 

 

 

 

 

La dificultad al caminar, el principal problema para la mayoría de pacientes con esclerosis múltiple

MUCHOS NO LO HABLAN CON SU MÉDICO

MADRID, 20 (EUROPA PRESS) Una encuesta internacional ha revelado que la dificultad al caminar y mantener el equilibrio es el aspecto más problemático para la mayoría de pacientes con esclerosis múltiple pero, pese a ello, hasta un 40 por ciento admite no comentarlo nunca o "pocas veces" con su médico, según los resultados presentados en el marco del V Congreso de los Comités Europeo y Americano para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple (ECTRIMS y ACTRIMS respectivamente en sus siglas en inglés), celebrado en Ámsterdam (Holanda).El estudio ha sido elaborado por la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS, por sus siglas en inglés) y Acordar Terapéuticas, y en él participaron más de 1.200 personas que conviven con esta enfermedad. Alrededor de dos tercios de estos pacientes (el 65%) informaron sobre dificultad o incapacidad para caminar, o problemas para mantener el equilibrio al menos dos veces a la semana. Además, la mayoría de estos pacientes aseguraron experimentar problemas para caminar en los primeros años desde el diagnóstico de la enfermedad. Entre los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple en los últimos cinco años, el 58 por ciento ha experimentado problemas de movilidad al menos dos veces a la semana. Según los resultados del estudio, los jóvenes con esta patología son menos propensos a iniciar una conversación con un profesional sanitario sobre la dificultad para caminar. De media, los pacientes de 41 años o menos que comentan la dificultad para caminar con su médico, inician la conversación sólo en el 46 por ciento de los casos. “Estos importantes resultados indican que muchos pacientes dudan a la hora de hablar sobre su dificultad para caminar, y que los pacientes jóvenes son todavía menos propensos a comentar activamente este problema con su médico", explica Nicholas LaRocca, vicepresidente de suministro sanitario e investigación política de NMSS.Por ello, anima a todos los pacientes a hablar de esta problemática con su médico, incluidos los pacientes recién diagnosticados que puedan estar experimentando sólo problemas leves en su capacidad para andar o en el equilibrio. El estudio también revela que la dificultad para caminar también afecta al bienestar económico y social. Entre todos los pacientes encuestados, seis de cada diez (61%) aseguran que ha interferido en su capacidad para trabajar, y como consecuencia, se ha producido una disminución de sus ingresos. Además, muchas personas que presentan dificultad para caminar y trabajan en la actualidad, indican que han tenido que realizar cambios en su estilo de vida, como cambiar de profesión (21%) o dejar de trabajar durante un tiempo (21%) debido a su dificultad para caminar.

TRASTORNOS VISUALES

 

¿QUÉ SON?

Los problemas de visión son un síntoma común en la esclerosis múltiple (EM), debido a la afectación del Sistema Nervioso Central (SNC). El proceso de desmielinización o pérdida de mielina, (sustancia que recubre los nervios), que es el causante de la EM, impide el correcto desarrollo de muchas funciones nerviosas, y por ello, en algunas personas con EM la función visual puede verse deteriorada.

Las principales alteraciones visuales en la EM se producen al verse afectado el nervio óptico (que envía las señales visuales del ojo al cerebro) y/o el funcionamiento de los músculos que controlan los movimientos de los ojos.

Los tipos de alteraciones del área visual más frecuentes son:

·         Neuritis óptica: causada por la inflamación del nervio óptico, encargado de transmitir al cerebro la información que captan nuestros ojos para formar la visión.

o   Los principales problemas derivados del daño en este nervio son la visión borrosa, pérdidas de visión temporal, y dificultad para ver correctamente los colores, entre otros.

o   Estos síntomas visuales suelen presentarse en brotes (alteración o síntoma neurológico brusco y nuevo que dura más de 24 horas, o bien un claro empeoramiento del paciente), y al cabo de unas semanas se recupera la visión normal, aunque en algunos casos las lesiones pueden dejar daños permanentes a largo plazo...

 

·         Ceguera temporal: En casos de episodios agudos o brotes de la EM pueden producirse situaciones de ceguera temporal. En estos casos, el aumento de la intensidad puede derivar en una ceguera temporal causada por la inflamación aguda del nervio óptico. Generalmente este estado es transitorio y remite con el paso del tiempo.

 

·         Alteración del los músculos oculares: La visión doble (llamada médicamente diplopia): ocurre cuando se ven alterados los músculos que controlan el movimiento de los ojos. Debido a la debilidad o a la falta de coordinación de los músculos oculares causada por la EM, algunas personas pueden ver los objetos desdoblados. En estos casos, tapar uno de los dos ojos hace que la visión doble desaparezca, de modo que puede servir como solución temporal. De todas formas, igual que en los otros tipos de alteraciones oculares, generalmente la visión doble desaparece por sí sola.

 

·         Movimientos oculares descontrolados: Algunas personas pueden sufrir movimientos rítmicos involuntarios de los ojos, fenómeno conocido como nistagmo. En general, este trastorno no produce alteraciones de la visión, por lo que se describe como una asintomática (sin síntomas).

 

¿CÓMO SE MANIFIESTAN?

Los trastornos visuales más frecuentes que padece el paciente con EM son:

• Visión borrosa
• Dolor al mover los ojos
• Dificultad para diferenciar los colores
• Visión doble
• Pérdida de visión

De todas formas, no es habitual que ninguno de estos trastornos sea permanente, de la misma forma que generalmente tampoco se presenta una ceguera total

¿POR QUÉ APARECEN?

Como todos los síntomas asociados a la EM, las alteraciones visuales son resultado de la degradación progresiva de la mielina y de las fibras nerviosas. Esto provoca un daño en la señal visual del ojo al cerebro (nervio óptico) como en los nervios que controlan los movimientos oculares. De esta forma, se produce una descoordinación del funcionamiento del Sistema Nervioso Central (SNC), que incluye al cerebro, el cerebelo y la médula espinal, responsable del correcto funcionamiento de nuestros ojos

 

TRATAMIENTOS

La mayoría de las alteraciones visuales causadas por la EM son temporales y no necesitan ningún tratamiento específico.

Aun así, en algunos casos el médico puede recetar un tratamiento con esteroides (también llamados corticoides), medicamentos con potente efecto antinflamatorio, para reducir la duración de los episodios (trastornos visuales) y su gravedad.

En otras ocasiones, el uso de correcciones ópticas (gafas, básicamente) puede ser suficiente para corregir los problemas de visión

DIARIO DE SOFIA: CONVIVIENDO CON LA ENFERMEDADA

BUENOS DIAS A TODOS, EL MOTIVO DE REALIZAR EL BLOG, SOBRE LA ESCLEROSIS MULTIPLIE, ES PORQUE ES UN TEMA QUE ME TOCA MUY CERCA.

DIGO ESTO PORQUE EN FREBRERO DEL PROXIMO AÑO SERÁN YA TRES AÑOS QUE ME DISAGONITCARON ESTA ENFERMEDAD.

MI CASO PERSONAL - AL IGUAL QUE EL DE MUCHOS OTROS ENFERMOS- FUE DERREMPENTE:

 

 "Yo salía de trabaja en coche y según iba conduciendo empecé a ver doble. La verdad que fue un gran impacto Fui al oculista, quien me mandó de forma automática al neurólogo con una resonancia magnética (que hoy en día es la forma mas rápida de obtener diagnostico).

 

En la consulta del neurólogo y ya con la resonancia realizada, vimos que no sabia como decirme la noticia, me daba largas. Hasta que yo tomé fuerza y le pregunte que significaba las siglas EM que me aparecían en el informe.

 

Cuando al final el doctor ya no pudo esquivar la respuesta y me dijo que Sufría Esclerosis Múltiple me dio un vuelvo el corazón solo quería respuestas que él no nos daba ni a mi ni a mis padres que se quedaron al igual que yo petrificados.

 

Quien en algún momento diga, que esta enfermedad es fácil miente. Porque ya cuando te indican lo que tienes sabes que es algo importante y para toda la vida. La vida y la de los tuyos dan un giro de 180º totalmente.

 

Yo hoy por hoy, ya lo tengo bastante asimilado, aunque todavía me estoy haciendo a convivir con ella.

Los dos primeros años han sido horribles porque cada 6 meses me daban brotes y cada vez más fuerte.

Uno de los últimos fue en diciembre pasado que me cogió todo el lado izquierdo y el habla, y gracias a la perseverancia, la lucha y el apoyo de todos los que me quieren , he recuperado la mayor parte de la lesión excepto la pierna que tiene vida propia no la controlo.

Pero dando gracias que podía haber sido peor.

Hoy por hoy, intento valerme por mi misma a pesar de la minusvalía que me han reconocido del 71%.

 

A base de probar con tratamientos, que hoy por hoy, hay muchísimos. Yo voy por el tercero que se trata del Avonex como interferón que me lo pico una vez  a la semana de forma intramuscular en la pierna,  y mas o menos me controla los brotes.

 

Aunque ayer 9 noviembre 2012 me dio otro brote, pero más leve que me causa visión doble, pero al cogerlo enseguida te tratan con bolos de corticoides durante unos días y al cabo de unas semanas se pasa.

 

Por otro lado somos personas como todos y no hay que discriminarnos porque no es una enfermedad contagiosa, solo tenemos limitaciones pero si te lo propones y con esfuerzo puede llegar a superarse.

 

Lo fundamental es no perder el ánimo y la fuerza porque sin eso te hunde.

 

Yo después de muchos meses llorando, decaída sin querer hablar ni salir ni hacer nada, con la ayuda de mi familia y amigos reaccioné y me he propuesto que la enfermedad no pueda conmigo sino todo lo contrario. Que yo pueda con la enfermedad y todo lo que conlleva.

 

No se si llamarlo suerte, pero a consecuencia del diagnóstico, me he dado cuenta de lo que de verdad vale la pena y quien merece todo lo que puedas darles. Porque después de conocer lo que me ocurría, muchas gente que yo creía amigos de verdad me han dejado de lado e incluso me han retirado la palabra, es entonces cuando  te das cuenta de lo que se te viene encima y por lo que tienes que luchar.

 

Si que es apropiado el dicho” los amigos de verdad se pueden contar con los dedos de una mano”. Es totalmente cierto

 

Espero que con mi opinión desde de la propia enfermedad os ayude a entender un poquito más por todo lo que debemos pasar.

Y que hay que luchar para eliminar las barreras y conseguir más apoyos de todo tipo para enfermedades de este tipo.

 

Un saludo y gracias por gastar un poquito de vuestro tiempo en mi blog.

A partir de hoy he decido que ire actualizando mi diario para iros contando mas cositas sobre el tema que en mi opinion, no es porque tenga la enfermedad, me resulta un tema interesante y del que poco se sabe.

Un Paso De Felicidad

 

"Un Paso de Felicidad" cuenta la historia de un hombre, llamado León Viera, quien padece de esclerosis múltiple. León cuenta como fue el desarrollo de su enfermedad y las etapas de superación física, mental y emocional de la misma. Su esposa, María López, ha sido su soporte desde el noviazgo, y con su voz de aliento ha ayudado a tolerar el sufrimiento de León, hasta conseguir que éste deje a un lado la silla de ruedas.

Trailer documental "Retos"

 

Documental "Retos". Historias de superación frente a la Esclerosis Múltiple

El documental narra la experiencia de tres personas con Esclerosis Múltiple (Almudena, Inés y Rubén). Su vida, sus problemas, sus ilusiones y sus retos forman parte de un relato que pretende concienciar a la sociedad española sobre la realidad de esta enfermedad.

ENTREVISTA A PILAR,AFECTADA ESCLEROSIS MULTIPLE

ESCLEROSIS MULTIPLE: EL CASO DE CARLOS MATEO-SAGASTA

Carlos Mateo-Sagasta Fernández, de 56 años, sufre Esclerosis Múltiple progresiva desde hace más de veinte años. Durante toda su enfermedad, Carlos ha trabajado como directivo de Marketing en una multinacional hasta que un día esta cruel enfermedad dificultó su capacidad para hablar y también para respirar.

ESCLEROSIS MULTIPLE Y CUIDADORES

Esclerosis Múltiple y cuidadores. Qualified Care

OBJETIVOS

Este proyecto que se propone tiene como objetivo principal el diseño y elaboración de una Herramienta formativa que cubra las necesidades de los familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple en el ámbito de su cuidado y ayuda permitiendo su acceso a una Formación profesional permanente.

 

Entre los objetivos específicos del proyecto destacan los siguientes:

 

Ø Detectar y analizar las necesidades de Formación de los familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple en el ámbito del cuidado de estos enfermos.

Ø Diseñar y validar una herramienta formativa que permita al colectivo objeto de estudio obtener los conocimientos suficientes y profesionalizados relativos al cuidado de enfermos de Esclerosis Múltiple.

Ø Profesionalizar a los familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple como una salida al mercado laboral en este campo.

Ø Sensibilizar sobre las necesidades de formación profesionalizada que tiene el colectivo de familiares de enfermos afectados por Esclerosis Múltiple.

Ø Fomentar la participación tanto de expertos en el cuidado de enfermos de Esclerosis Múltiple como de Formadores en la aplicación experimental de la herramienta formativa enriqueciendo la calidad y eficacia de la misma, así como al colectivo objeto de estudio.

Ø Mejorar la calidad de vida de los enfermos de Esclerosis Múltiple mejorando y adecuando los conocimientos de los familiares sobre su cuidado.

Ø Evaluar durante todo el desarrollo del proyecto tanto la evolución e implementación como la metodología utilizados para su puesta en práctica

Ø Difundir la herramienta formativa entre todos aquellos colectivos, organismos e instituciones relacionados directamente con la enfermedad de Esclerosis Múltiple.

Ø Permitir el acceso la Herramienta formativa a todos aquellos familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple que lo necesiten.

 

DESTINATARIOS:

·         Destinatarios directos:

Ø Familiares de enfermos afectados por Esclerosis Múltiple considerando familia al conjunto de todas las personas por parentesco de sangre o políticas.
Ø Especialistas en formación en temas sanitarios, cuidados a enfermos crónicos, enfermedades degenerativas, terapéuticas, logopedas, sicología clínica, etc., como usuarios de la herramienta formativa.

·         Destinatarios indirectos:

Ø Asociaciones, organizaciones y fundaciones que trabajan o ayudan al colectivo de enfermos de Esclerosis Múltiple y a sus familias.
Ø Especialistas en cuidado de enfermos con Esclerosis Múltiple.
Ø Enfermos de Esclerosis Múltiple ya que el diseño de una Formación profesionalizada de los familiares que los cuidan influirá sobre su calidad de vida.

·         Destinatarios potenciales: Serán considerados todos aquellos familiares de personas con algún tipo de discapacidad o enfermedad crónica o degenerativa que estén encargados de su cuidado y necesiten acceder a una formación profesionalizada para un correcto cuidado de estos enfermos.

 

PARTICIPANTES:

 

- ASSOCIACIÓ BALEAR D’ESCLEROSI MÚLTIPLE (ABDEM) (ES) es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico, constituida en el año 1994. Reúne a cerca de 250 personas: afectados, amigos, familiares y personas interesadas en colaborar con su labor.

El objetivo de la Asociación es ayudar a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple a mejorar su calidad de vida y su autonomía, y sensibilizar a la comunidad de las Islas Baleares respecto a las consecuencias físicas y psicosociales de esta.
En este sentido, la Fundación tiene amplia experiencia en el colectivo de enfermos de Esclerosis Múltiples y por ello, ha detectado la necesidad de crear una herramienta formativa dirigida a la profesionalización del cuidado de personas que sufren Esclerosis Múltiple, principalmente la profesionalización de los familiares.

XXI INVESLAN (ES). Es la entidad coordinadora del proyecto.

INVESLAN es una consultora de proyectos de investigación social y de mercado que desarrolla sus actividades en el campo de la formación y la investigación social. En la actualidad está realizando numerosos estudios de investigación relacionados en su mayor parte con la formación profesional, el mercado laboral y colectivos desfavorecidos en el mismo, como pueden ser los Objetivos 3 financiados por el Fondo Social Europeo y por la Fundación Tripartita para la Formación y el Empleo en España. En este sentido, su experiencia investigadora es una de las más importante aportaciones que puede hacer a este proyecto.

 

BMI ASSOCIATION (CZ) es una asociación sin ánimo de lucro con amplia experiencia en el desarrollo de actividades relacionadas con las nuevas Tecnologías y colectivos desfavorecidos. Además a esto se une su participación en programas de intercambio de experiencias.

FELEM (Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple) (ES) centra su actividad en la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM y sus familiares, coordinando la actuación de sus miembros federados y gestionando la ejecución y financiación de programas y proyectos conjuntos.
Dentro de las acciones y actividades para mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, se encuentra las acciones destinadas al asesoramiento de los cuidadores en materias tales como su propio cuidado físico y psicológico, la promoción de centros de respiro, la provisión de voluntarios y/o profesionales en ayuda a domicilio para colaborar en las tareas del cuidado personal del afectado y del hogar así como acompañamiento para facilitar momentos de descanso y de irrealización de gestiones al familiar-cuidador.

- FUNDACIÓN VASCA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA (ES). Desde su creación la Fundación ha trabajado por ofrecer los mejores servicios de cara a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.
En este sentido, la Fundación tiene amplia experiencia en el colectivo de enfermos de Esclerosis Múltiples y por ello, ha detectado la necesidad de crear una herramienta formativa dirigida a la profesionalización del cuidado de personas que sufren Esclerosis Múltiple, principalmente la profesionalización de los familiares. La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza Fundazioa, tiene como objetivo prioritario ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, para ello desarrolla todas aquellas actividades de acción social que faciliten su realización

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- GREEK MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY (GR), Asociación sin ánimo de lucro situada en Grecia y dedicada a la atención de los enfermos de esclerosis múltiple y sus familiares. Dentro de sus actividades están el de informar, dar asistencia, centro de consulta, etc. para los enfermos de Esclerosis Múltiple de la región; así como la de promocionar y realizar campañas para dar a conocer la enfermedad y sus características. Prueba de ello es su participación este año en el Congreso sobre Esclerosis Múltiple celebrado en Grecia.

- WESTERN GREECE AND EPIRUS U.E.T.P. (WEGRE) (GR) es una asociación sin ánimo de lucro, que desarrolla proyectos relacionados con el uso de las TICs. Las principales actividades de esta entidad son los siguientes:

- Preparación y desarrollo de programas de formación profesional inicial y continua en el ámbito de las TICs.
- Creación de la necesaria infraestructura para la participación de empresas en Programas Europeos de Investigación y desarrollo.
- Creación de una cooperación estable en el mundo de la industria y universidad, incluyendo transferencia de tecnología y de resultados obtenidos tras el desarrollo de proyectos en Grecia y otros Estados miembros de la Comunidad Europea.

 

- PRAGMA ENGINEERING S.R.L., (IT) es una entidad cuyas funciones principales se centran en el desarrollo de sistemas telemáticos en el campo de las tecnologías y herramientas de rehabilitación.
Pragma tiene amplia experiencia en el desarrollo de proyectos de ámbito comunitario y relacionado con la formación y la comunicación así como con colectivos discapacitados, entre ellos personas con Esclerosis Múltiple dentro de programas Leonardo y Sócrates, Iniciativa Comunitaria Horizon e Investigación Tecnológica a nivel europeo.

Interferon Beta (Avonex®, Betaseron®/Betaferon®, y Rebif®)
		Los Interferones (IFNs) son pequeñas moléculas (citocinas) producidas por células del sistema inmune en respuesta a una variedad de inductores, especialmente virus. Han demostrado tener propiedades antivirales, antiproliferativas e inmunomoduladoras y se dividen en dos tipos: tipo 1 incluye el IFN alfa y beta, mientras que el tipo 2 es el IFN gamma. Los IFNs fueron considerados inicialmente para el tratamiento de la EM debido a su presunta patogenia viral. Dado que había alguna evidencia de un decremento en el nivel de IFN gamma en el LCR de pacientes con EM, se realizó un estudio piloto para evaluar su seguridad y eficacia. Este estudio se detuvo prematuramente por un incremento inesperado de la razón de brotes. El resultado negativo de este estudio proporcionó una clave importante para entender la patogenia de la EM, y los estudios posteriores se focalizaron en los efectos de los IFNs tipo 1, dado que encontraron varios efectos inmunomoduladores que eran bastante opuestos a los del IFN gamma. El IFN alfa y beta utilizan el mismo receptor, tienen efectos similares y un alto grado de homología. Pequeños estudios han reportado una eficacia limitada del IFN tipo 1 administrado por vía intratecal, subcutánea, e intramuscular en la reducción de la frecuencia de brotes en la EM remitente recurrente. En algunos de estos estudios, estos efectos fueron reversibles, apareciendo los marcadores de actividad de base de la enfermedad tras la interrupción del tratamiento. Esto refuerza la hipótesis que los cambios observados eran ciertamente el resultado de la terapia con IFN. Por tanto, se realizaron más estudios, con la ventaja de disponer de IFNs recombinantes y se abandonó el IFN natural. Actualmente han sido aprobados por las autoridades dos formas de IFN beta recombinado (1a y 1b). Ambos se han fabricado con tecnología de DNA recombinante en cultivos de tejido y son altamente purificados antes de su uso. El IFN beta-1a es un producto glicosilado recombinante de células de mamífero, con una secuencia aminoácida idéntica a la del interferon beta natural. El IFN beta-1b es un producto no glicosilado recombinante de células bacterianas en la cuales la serina es sustituida por cisteina en la posición 17. Interferon Beta-1a Dos formas de IFN beta-1a fueron motivo de investigación en amplios ensayos clínicos: Avonexâ y Rebifâ. Avonexâ fue probado en un estudio donde participaron 301 pacientes con EM remitente recurrente y un deterioro neurológico leve o moderado (escala de discapacidad basal de EDSS 1.0-3.5). El tratamiento consistía en una inyección intramuscular (IM) semanal (6 millones de unidades, o 30 mcg) o placebo durante 2 años, la dosis y el momento de administración se basaba en la presencia de los niveles de beta2-microglobulina en suero y en la presencia de efectos colaterales. El objetivo primario fue el tiempo de progresión de la discapacidad, definida como un empeoramiento de al menos un punto en el EDSS basal que persiste al menos 6 meses. El estudio se detuvo prematuramente cuando se constató que la razón de abandonos era menor que la anticipada. En el momento que el ensayo se detuvo, un 57% de los pacientes habían completado 2 años y un 77% tenían un tiempo de seguimiento de 18 meses. A pesar de esta temprana finalización del estudio, los pacientes tratados con IFN beta-1a tenían significativamente menos probabilidad de llegar al objetivo primario, la probabilidad era de un 21% en el grupo tratado y de un 33% en el grupo placebo para aquellos que habían completado los dos años de tratamiento. En el grupo tratado se observó una reducción de un 18% en las exacerbaciones y estos pacientes que habían completado los dos años tenían un tercio menos de brotes. El efecto del tratamiento fue confirmado por una reducción de las lesiones que captaban gadolinio, de las lesiones nuevas o disminución en el número de lesiones que aumentan de tamaño en la RM anual; había una diferencia significativa entres los grupos tratados, sin embargo, no se encontró con la carga lesional cerebral total. El significado clínico del efecto beneficioso del IFN beta-1a en la progresión de la enfermedad en puntuaciones bajas de EDSS ha estado aprobado por los hallazgos de un análisis estadístico post hoc en la medida de la discapacidad obtenida en este estudio. Los valores de sensibilidad indicaron que el parámetro del objetivo primario era sensible a los cambios en la definición de progresión del EDSS y que la proporción de pacientes que progresaban de un EDSS de 4 a 6 era significativamente menor en los pacientes tratados con IFN. Recientes estudios indican que en un estudio controlado con placebo con alrededor de 400 sujetos con un primer episodio sugestivo de EM y RM característica con un desfavorable pronóstico, Avonexâ prolonga significativamente el tiempo hasta un segundo episodio; se prevee disponer pronto de la publicación de estos datos revisada por expertos. Un amplio estudio que investiga los efectos del Avonexâ en la progresión de la enfermedad en pacientes con EM secundariamente progresiva está actualmente en curso. Rebifâ fue investigado en numerosos estudios, incluido uno en el cual 560 pacientes con enfermedad remitente recurrente activa y una discapacidad de leve a moderada (EDSS 0-5) fueron randomizados a tratamiento con IFN beta-1a 6 MIU (22 mcg), 12 MIU (44 mcg), o placebo, administrados subcutáneamente tres veces por semana durante dos años. El objetivo primario del estudio fue la razón de brotes. Al final del estudio estaban disponibles para el análisis el 95% de los datos de los pacientes. El resultado mostró que, comparado con placebo, el IFN beta-1a disminuía significativamente el número (27% y 33% con 22 mcg y 44 mcg, respectivamente) y la severidad de los brotes, aumentaba el tiempo entre el primer y el segundo brote, e incrementaba el porcentaje de pacientes que estaban libres de brotes durante el estudio. Además el IFN beta- 1a prolonga el tiempo de progresión confirmada con la escala de EDSS (1 punto confirmado a los 3 meses). Además, se observó una reducción significativa en la actividad de la enfermedad por RM (lesiones que captan gadolinio, nuevas lesiones, o volumen lesional en T2), al mismo tiempo que en la carga lesional total en T2 en pacientes que recibieron tratamiento activo comparado con aquellos que recibieron placebo. El grupo placebo mostró un acumulo de aproximadamente un 11% en la carga lesional en los dos años, mientras que había una disminución de un 1% en los pacientes que recibieron 6 MIU y un decremento de alrededor un 4% en el grupo de 12 MIU. La extensión observada de estos pacientes durante cuatro años sugirió que 44 mcg tres veces por semana es superior a 22 mcg tres veces por semana para algunas de las medidas aplicadas. Otro estudio con Rebifâ que comparaba 3 dosis diferentes de IFN beta 1a administrados una vez por semana, con placebo, mostró un aumento de efecto del tratamiento con el aumento de dosis, de esta forma se sugiere que algunos de los regímenes de dosis aplicadas actualmente podrían mejorarse. Recientemente se ha reportado, un amplio estudio controlado con placebo en EM secundariamente progresiva, Rebifâ administrado tres veces por semana no obtiene un efecto significativo en la progresión de la enfermedad, definida como el tiempo de deterioro neurológico confirmado (aumento de 1 punto) en el EDSS presente al menos durante 3 meses, y el Rebifâ 22mcg una vez por semana reduce la probabilidad de un segundo episodio en los siguientes dos años en los pacientes con un primer episodio sugestivo de EM que tiene un desfavorable pronóstico por los hallazgos de RM. Hasta ahora los resultados de estos estudios se ha presentado únicamente en abstract; estos datos serán publicados próximamente. Interferon Beta-1b El interferon beta-1b fue probado inicialmente en un estudio multicéntrico en EEUU donde participaron 372 pacientes con una EM remitente recurrente con una discapacidad leve-moderada (EDSS inferior a 5,5). El tratamiento consistía en 8 MIU (250 mcg) o 1,6 MIU (50 mcg) de IFN beta-1b o placebo administrados por vía subcutánea a días alternos. El objetivo primario fue la razón de brotes. Comparado con placebo, el tratamiento con altas dosis reducía la razón de brotes en un 31%, aumentaba el tiempo del primer brote y la proporción de pacientes que estaban libres de brotes, y reducía en un 50% el número de pacientes que tenían brotes moderados y severos. Sin embargo, no hubo diferencias en los cambios en la escala de EDSS entre los grupos de tratamiento. Los pacientes del grupo placebo tuvieron un incremento medio de un 17% en la carga lesional total en la RM craneal a los 3 años. Comparado con una disminución del 6% en aquellos que recibieron altas dosis de IFN beta-1b. Además, se produjo una reducción significativa en la actividad de la enfermedad medida por el análisis de nuevas lesiones o lesiones que aumentan de tamaño en las RM seriadas. Un segundo ensayo multicéntrico del IFN beta-1b se realizó en Europa e incluyó a 718 pacientes con una EM secundariamente progresiva (EDSS de inclusión de 3,0-6,5) con una enfermedad clínicamente activa en los dos años previos al estudio (definida como dos brotes o deterioro de al menos 1 punto en el EDSS). El tratamiento consistía en 8 MIU de IFN beta-1b o placebo subcutánea a días alternos durante tres años. El objetivo primario fue el tiempo confirmado de deterioro neurológico, definido como el incremento de 1 punto en el EDSS confirmado al menos durante 3 meses. En este estudio, para puntuaciones de EDSS de 6,0 o superiores un cambio de 0,5 puntos se consideraba igual a 1 punto para escalas menores de 6,0. Se realizó un análisis interino planeado de eficacia tras completar 24 meses de tratamiento, Se predeterminó un nivel alfa de 0,0133 como el análisis de intención de tratar como el objetivo primario. Basado en este análisis provisional, la Junta Consultiva independiente recomendó que el estudio se detuviera debido a la gran diferencia significativa respecto al objetivo primario (p=0.0008). El retraso de la progresión era de un rango de 9 a 12 meses. Estos efectos se objetivaron tanto en aquellos pacientes con y sin brotes superimpuestos antes o durante el estudio, y fue consistente a lo largo de todos los grados de EDSS estudiados. Además también se observó una reducción significativa en el tiempo hasta el uso de silla de ruedas (EDSS 7.0), número de tandas de esteroides administrados, y número de hospitalizaciones relacionadas con la EM. Los efectos en la razón de brotes y en la RM fueron consistentes con los hallazgos en la población remitente-recurrente. Mientras que el volumen lesional medio aumentó alrededor de un 8% en dos años, la media de carga lesional en el grupo de tratamiento activo disminuyó en un 5%. En un subcohorte de pacientes (n=125), una notable y significativa reducción de nuevas y lesiones captantes se podía demostrar en dos períodos de frecuencia de examen de seis meses. Un estudio reciente sugiere que este efecto favorable en la progresión de la discapacidad podría no confirmarse en el estudio norteamericano de IFN beta-1b en la EM secundariamente progresiva. En ausencia de la publicación de este estudio, no es posible entender la discrepancia entre ambos estudios. EFECTOS SECUNDARIOS ASOCIADOS AL TRATAMIENTO CON INTERFERON BETA El tratamiento con IFN beta es habitualmente bien tolerado. Los efectos secundarios dependen parcialmente de la dosis utilizada y de la vía de administración. Para todas las preparaciones mencionadas, los pacientes pueden experimentar reacciones pseudogripales como fiebre, mialgias, escalofríos, y en general malestar entre las 24 y 48 horas después de cada inyección, especialmente durante los primeros meses de tratamiento. Estos síntomas, no obstante, disminuyen con el tiempo, y únicamente unos pocos enfermos continúan experimentándolos. El manejo de estos síntomas requiere unas técnicas prácticas simples como la escalada de dosis, la administración antes de acostarse, y el uso de acetaminofeno (paracetamol en Europa) o ibuprofeno. La frecuencia de las reacciones secundarias a la inyección (enrojecimiento, dolor, inflamación) es también inicialmente elevada, casi exclusivamente en aquellos pacientes en los cuales el tratamiento se administra por vía subcutánea, y se pueden manejar con técnicas de mejora de la inyección y el mantenimiento de rotación del lugar de inyección. La necrosis en el lugar de inyección tiene lugar en un 5% de los pacientes. En los primeros estudios, se insinuaba que el tratamiento con IFN beta podía conducir a depresión o a intentos de suicidio, pero esto no ha sido corroborado por estudios posteriores. Algunos enfermos con EM refieren un empeoramiento inicial de los síntomas durante las primeras semanas de tratamiento con IFN; en pacientes con enfermedad secundariamente progresiva se ha reportado un incremento de la espasticidad. El IFN beta puede también producir elevaciones de los test de función hepática, linfopenia, o anemia. Algunos informes apuntaban, tras la administración de IFN beta, el potencial de producción de enfermedades autoinmunes graves (tiroiditis, hepatitis) pero no ha estado demostrada hasta ahora una relación causal. En general, el porcentaje de pacientes que detienen el tratamiento por efectos secundarios graves o intolerables es baja. ASUNTOS NO RESUELTOS DEL TRATAMIENTOCON INTERFERON BETA Aunque un gran número de estudios han proporcionado una evidencia que el IFN beta influye favorablemente en el curso a corto plazo de la EM , los efectos a largo plazo en el desarrollo de la discapacidad no son conocidos. Otra consideración importante es la tendencia del IFN beta a estimular la formación de anticuerpos neutralizantes (NABs), los cuales pueden depender de un gran número de variables, incluyendo la dosis administrada, la vía de administración, la frecuencia de administración, y el tipo de IFN beta utilizado. Numerosos estudios sugieren que la razón de formación de los NABs parece ser menor en los estudios con IFN beta-1a (5-20% en comparación con un 25-35% con IFN beta-1b), se debe tener el cuenta el hecho de en los diferentes ensayos se ha utilizados diferentes análisis. Inicialmente se había publicado que el desarrollo de NABs se asociaba a una disminución de la eficacia, pero el interés en los NABs se ha reducido por el reanálisis de la correlación inicial y con la reciente evidencia que podrían desaparecer con el tratamiento a largo plazo. Debido a la dudosa validez del estudio de NABs y el estudio limitado de sus consecuencias, las decisiones clínicas basadas en la presencia o la ausencia de NABs no puede hacerse con confianza. El coste del tratamiento actualmente equivale, al menos, a $10,000 en EEUU, requiere un cuidadoso análisis coste-beneficio. Todavía es desconocido el momento ideal para iniciar el tratamiento o si podría ser detenido en algún momento. Para enfermos individuales, estos costes y la todavía limitada información de los riesgos a largo plazo podría pesar más que los beneficios, especialmente si tienen una enfermedad benigna. El tema de si el tratamiento a largo plazo podría iniciarse en el primer ataque debería ser revisado cuando los informes de estudios controlados con placebo, que recientemente han sido terminados en esta población de pacientes, estén disponibles; las pautas actuales para detener el tratamiento están relacionadas con los efectos secundarios, el deseo de embarazo, y la ineficacia documentada por la frecuencia de brotes o la progresión de la discapacidad. Es de gran importancia, también aclarar el mecanismo de acción, no solo porque podría guiar investigaciones futuras con respecto a otras modalidades de tratamiento que podrían utilizarse (solos o en combinación al IFN beta), sino también porque podría permitir discriminar entres aquellos pacientes que son buenos respondedores al fármaco de aquellos que no. Los mecanismos en consideración incluyen la inhibición de la activación de los linfocitos-T, la reducción del IFN gamma y la expresión de MHC-II, el incremento de la producción de IL-10, la reducción de la permeabilidad de la barrera hemato-encefálica y la alteración de la respuesta de los anticuerpos a infecciones virales. En opinión del Comité, el tratamiento con interferon beta es el tratamiento de elección en pacientes con enfermedad de brotes activa. Aunque la eficacia es bastante robusta, la decisión final de iniciar el tratamiento se debe realizar con el paciente individual el cual debe estar bien informado sobre las consecuencias del tratamiento. En estos momento no es posible decidir cual, si hay alguno, de los preparados de interferon beta podría indicarse; para pacientes que presentan reacciones graves en la piel a la administración subcutánea, se recomienda el tratamiento intramuscular con IFN beta-1a (Avonexâ). Para pacientes con enfermedad progresiva (secundaria) activa, la recomendación de iniciar el tratamiento es débil, actualmente, porque en el momento de este escrito se basa solo en un ensayo clínico publicado (European IFN beta-1b study). La recomendación para la enfermedad secundariamente progresiva debería ser revisada con los resultados detallados de futuros ensayos que puedan estar disponibles